Jeśli myślicie, że późne diagnozy spektrum autyzmu lub ADHD dotyczą tylko kobiet, to się mylicie. Przeczytałam właśnie książkę, którą napisał Pete Wharmby, jest ona zapisem życia trzydziestolatka, nauczyciela i wykładowcy, który nie wiedział, dlaczego ma tak wiele problemów z życiem w społeczeństwie. Wharmby w “Atypowy. Dlaczego świat nie jest stworzony dla osób autystycznych i jak powinniśmy temu zaradzić?” (wyd. Media Rodzina Media Rodzina, tłumaczenie Monika Popławska) opisał swoje zmagania po to, by — jak pisze w chwytającej za serce dedykacji — dzięki jego książce świat stał się lepszy dla jego córki.
Dzielimy planetę z wieloma osobami autystycznymi, statystyki wskazują, że 1 na 25 osób jest neuroatypowa; a autyzm dotyczy każdej płci i grupy etnicznej. Powszechna wiedza o autyzmie jest jednak obciachowo słaba, bo zwykło się w opinii publicznej powoływać na to, co ukazano w filmach „Rain Man”, czy „Teorii wielkiego podrywu”, w której Sheldon Cooper był przecież uroczo zabawny. Wiele razy słyszałam też wypowiadane z pewnością i uśmiechem stwierdzenie, że każdy z nas ma coś z autyzmu i jest w jakimś miejscu w tym spektrum.
Wharmby ukazuje, że złożoność zjawiska jest marginalizowana, całe życie jest się przecież autystą, autyzm się nie rozwija, nie przychodzi nagle. W mediach ukazuje się zakłamany obraz życia osoby atypowej, sprowadza się ją do wybitności i inteligencji, albo do ukazania szokujących meltdownów, co przecież nie jest całym obrazem tego, jak to jest być osobą autystyczną. A co się dzieje po dostaniu diagnozy? Nic, wręczają człowiekowi plik ulotek i trzeba sobie samemu radzić.
Autyzm nie jest chorobą, ale często utrudnia życie, bo w świecie neurotypowym sprawia, że jest się osobą z niepełnosprawnością. To życie w oczekiwaniu na kolejną katastrofę, wskaźniki bezrobocia, bezdomności i samobójstw wśród dorosłych osób autystycznych są koszmarnie wysokie. Wiele osób autystycznych nie spotkało się nigdy ze zrozumieniem z powodu inercji czy dysfunkcji poznawczych, nie doznało wsparcia, a życie codzienne i tak dostarcza im wiele stresu. Dla wielu z nas – o czym pisze Wharmby – small talk to koszmar, bo to oszustwo, wcale nie chodzi w nim o komunikację, a podtrzymywanie relacji społecznych, więc autor mówi, że musi się powstrzymywać, żeby na pytanie o to, jak mu minął weekend, nie powiedzieć wszystkiego, tylko podziękować za wyuczone zainteresowanie.
Bardzo utożsamiam się z tym, co napisał Wharmby o rozmowach telefonicznych, i ja nie daje sobie z nimi rady, gdy nie znam odbiorcy, który jest po drugiej stronie. Autor zwraca też uwagę na mój drugi problem – z zapisywaniem się do lekarzy, gdy od 7 rano trzeba już walczyć na infolinii, więc pozostaje tylko leczenie się poza publiczną służbą zdrowia. Źle się żyje z nadwrażliwością sensoryczną, która sprawia, że naprawdę mam wrażenie, jakby krwawiły mi uszy, że dźwięki i zapachy mnie atakują i doprowadzają do skrajnych reakcji np. płaczu. Mnie się nawet śnią stany meltdownu, w których wykrzykuję coś, czego wcale nie chciałam powiedzieć. Autor słusznie pokazuje, że w tych chwilach naprawdę możemy (osoby atypowe) nie chcieć przytulenia, bo tylko dodatkowo dołożyłoby ono nam bólu, ale mówi też, jakie inne rozwiązania można podjąć, by być wspierającym.
Wharmby wskazuje na koncepcję monotropizmu, burnotu (wypalenia), na mało popularne, bo jeszcze niepotwierdzone naukowo cechy osób neuroróżnorodnych, które aktualnie mają swoich zwolenników i przeciwników, jak PDA, czyli zespół unikania, pisze on o specjalnych zainteresowaniach, empatii, samotności, relacjach towarzyskich i bliskości fizycznej. Poświęca cały rozdział też temu, by pokazać, że szkoła jest najbardziej nieprzyjaznym środowiskiem dla osoby atypowej: począwszy od nadmiaru dźwięków, przez układ pomieszczeń, absurdalne przerwy, które wcale dla osoby w spektrum autyzmu nie oznaczają odpoczynku po pracę w grupach czy przemoc rówieśniczą (Fundacja Autism Team robiła niedawno kampanię na ten temat).
Wharmby mówi także o mate crime, czyli wykorzystywaniu np. finansowym osób w spektrum autyzmu, które mają problem ze stawianiem granic (widocznym już w grupie rówieśniczej, w której np. osoba autystyczna wykonuje wszystkie zadania za innych).
Jest to pamiętnik z udręczenia i próba wskazania rozwiązań, jakie pomogłyby wszystkim: osobom atypowym w zrozumieniu zachowania czy pytań osób neuroatypowych; osobom ze spektrum autyzmu – żyć w społeczeństwie bez tego obrzydliwego wstydu i upokorzenia, bez wyrzutów sumienia, że nadmiar dźwięków, dotyku i emocji zostały odebrane przez układ nerwowy jako atak i straciło się kontrolę nad reakcjami.
Ostatnie rozdziały zostały poświęcone pracy i odpoczynkowi, a właściwie niemożliwości jego osiągnięcia, bo wewnętrzny głos nie przestaje mówić, zwłaszcza gdy zajmuje nas coś, czym jesteśmy zainteresowani. Czasem jedyne formy odpoczynku to odcięcie się od jakichkolwiek bodźców i kontaktów, co wygląda jakby wypadły nam baterie. Istotne jest też zwrócenie przez Wharmby’ego uwagi na konieczność planowania zadań i trudności z akceptacją, gdy ktoś zaburzy nasz plan oraz na silną potrzebę sprawiedliwości, która wielokrotnie utrudnia relacje społeczne.
Ta książka nie jest poradnikiem, jest jak poklepanie po ramieniu, bo Wharmby też jest nauczycielem i wykładowcą, a tym, co towarzyszy osobom atypowym jest właśnie lęk przed tym, że czasem zrzucą maskę; praca dydaktyka wymaga wielu umiejętności, to dla osoby atypowej życie na krawędzi, a przecież sama znam wielu wspaniałych edukatorów, którzy są w spektrum autyzmu. Po lekcjach, w których latam pod sufitem (bo to mój hiperfokus) i jestem towarzyska, zawsze później odchorowuję te szczyty energetyczne i zamykam się w ciszy; muszę złapać uziemienie ze sobą i światem.
Polecam wszystkim osobom bez diagnozy spektrum autyzmu, ale jeśli jesteście osobami atypowymi, też znajdziecie w tej książce wiele wsparcia.
Recenzja powstała w ramach współpracy z wydawnictwem, ale nie miało to wpływu na moją ocenę.
#wharmby #petewharmby
@babaodpolskiego Dajcie znać, czy jako osoby w spektrum autyzmu też doświadczacie nadużywania przyjaźni. #współpraca #atypowy #autyzm #spekteumautyzmu #matecrime #petewharmby #mediarodzina ♬ dźwięk oryginalny - BABA OD POLSKIEGO
@babaodpolskiego Daj znać, czy też tak masz, jeśli jesteś osobą w spektrum autyzmu. Książkę recenzowałam w ramach współpracy z wydawnictwem @mediarodzina a napisał ją @Pete Wharmby #autyzm #atypowy #petewharmby #telefony #spektrumautuzmy #współpraca ♬ dźwięk oryginalny - BABA OD POLSKIEGO