Kampania „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne”

Nadrzędnym celem kampanii jest pomoc dorosłym Polkom w spektrum autyzmu, które nie posiadają diagnozy i przez to nie znają źródła swoich problemów.

Fundacja JiM buduje świadomość dot. kobiecego autyzmu – jakie są objawy, jak na co dzień funkcjonują kobiety autystyczne, a przede wszystkim chce wyrównać dostęp do diagnozy. Kobiety bowiem wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, ale ich ekspresja może być inna od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Przez to znacznie rzadziej mają trafnie postawioną diagnozę autyzmu. Poprzez podpisanie apelu można udzielić poparcia dla równego dostępu do diagnozy dla dziewcząt i kobiet w spektrum autyzmu, to także początek publicznej dyskusji dot. wprowadzenia systemowych rozwiązań, które pozwolą zmienić polską rzeczywistość prawną i zreformować system polskiej polityki i opieki publicznej zajmującej się autyzmem.

Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań. Towarzyszy osobie przez całe życie, podjęcie zaś właściwie dobranej terapii może w znaczącym stopniu poprawić jej funkcjonowanie. Im wcześniej postawiona diagnoza i idąca za nią indywidualna terapia, tym większa szansa na poprawienie jakości życia osób autystycznych i ich rodzin. W konsekwencji jest to dobry rozwój dziecka, samodzielna dorosłość i większa szansa na aktywność zawodową.

Autyzm w liczbach

Według danych Światowej Organizacji Zdrowia, co najmniej 1 osoba na 100 jest autystyczna, co oznacza, że w spektrum jest przynajmniej 1% populacji całego świata. Są wśród nich osoby, które są całkowicie samodzielne, jak również takie, które ze względu na dodatkowe niepełnosprawności potrzebują na co dzień wsparcia innych osób. Najnowsze dane z CDC w Stanach Zjednoczonych sugerują, że już 1 na 44 osoby jest autystyczna, podczas gdy szacunki z Wielkiej Brytanii wskazują, że jest to 1 osoba na 593. Oznacza to, że nie 1, a nawet 2% populacji świata może być w spektrum autyzmu. Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia do 2021 r. zdiagnozowanych zostało 86 575 Polaków w spektrum autyzmu. Na tą liczbę składa się m.in. 67 817 mężczyzn oraz 18 746 kobiet. Przyglądając się bliżej tym danym, gdy weźmiemy pod uwagę kryterium płci, to nawet w najlepiej diagnozowanej grupie wiekowej (0-17) zauważyć można, że zdiagnozowano trzykrotnie mniej dziewczynek niż chłopców. To pokazuje, że chłopcy są diagnozowani na poziomie średnich europejskich (1,8%), w przypadku dziewczynek odsetek spada do 0,53%.

O podobnej różnicy można mówić również w grupie wiekowej 18-34. W 2021 roku wszystkich zdiagnozowanych Polaków poniżej 35 roku życia było 85 665, co stanowi 0,59% całej populacji Polaków — co sugeruje, że ok. połowa osób w spektrum autyzmu w tym wieku nie ma diagnozy. Natomiast, biorąc pod uwagę kryterium płci, to odsetek zdiagnozowanych kobiet szacowany jest na poziomie 0,26%, co również potwierdza niski odsetek diagnozowania wśród kobiet.

Dramatycznie niezdiagnozowaną grupą są osoby po 35 roku życia, ale wydaje się, że najtrudniejszą do wypełnienia luką diagnostyczną stanowią dorosłe kobiety. Porównując dane do osób zdiagnozowanych w wieku szkolnym, osoby te znikają z wykresu – mowa tu o 0,0003% ogółu w przypadku zdiagnozowanych kobiet.

Autyzm u kobiet

Lukę w diagnostyce autyzmu w Polsce można podzielić na dwa, odmienne kryteria: kryterium wieku oraz kryterium płci. Co istotne, w obu przypadkach kobiety są wyraźnie niewidoczne. Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia w 2021 roku na trzech zdiagnozowanych chłopców przypadła 1 dziewczynka.

Badania zajmujące się tematyką diagnozowania kobiet sugerują, że, mimo że kobiety wykazują te same cechy autystyczne co mężczyźni, to już ich ekspresja może być inna od tej przyjętej w klasycznych kryteriach diagnostycznych. Kobiety zazwyczaj rozwijają silniejsze mechanizmy radzenia sobie, dopasowywania się do oczekiwań. Dopiero ze względu na obciążenie psychiczne zaczynają szukać rozwiązań, dowiadują się, że ich potrzeby wynikają z niezdiagnozowanego spektrum autyzmu.

Kampania „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne”

Kampania społeczna „Spektrum kobiet. Chcemy być autentyczne!” ma zwrócić uwagę społeczeństwa na temat kobiecego autyzmu, jego niedodiagnozowania oraz konsekwencji z tym związanych. Na stronie WWW.AUTENTYCZNI.ORG m.in. możemy poznać historie kobiet, które połączyła diagnoza. Opowiadają o swoim życiu – życiu autystycznych kobiet w polskiej rzeczywistości. Kampania to również apel, poprzez który będzie można udzielić poparcia dla równego dostępu do diagnozy dla dziewcząt i kobiet w spektrum autyzmu.