Nad­rzęd­nym celem kam­pa­nii jest pomoc doro­słym Polkom w spek­trum auty­zmu, któ­re nie posia­da­ją dia­gno­zy i przez to nie zna­ją źró­dła swo­ich problemów.

Funda­cja JiM budu­je świa­do­mość dot. kobie­ce­go auty­zmu – jakie są obja­wy, jak na co dzień funk­cjo­nu­ją kobie­ty auty­stycz­ne, a przede wszyst­kim chce wyrów­nać dostęp do dia­gno­zy. Kobie­ty bowiem wyka­zu­ją te same cechy auty­stycz­ne co męż­czyź­ni, ale ich eks­pre­sja może być inna od tej przy­ję­tej w kla­sycz­nych kry­te­riach dia­gno­stycz­nych. Przez to znacz­nie rza­dziej mają traf­nie posta­wio­ną dia­gno­zę auty­zmu. Poprzez pod­pi­sa­nie ape­lu moż­na udzie­lić popar­cia dla rów­ne­go dostę­pu do dia­gno­zy dla dziew­cząt i kobiet w spek­trum auty­zmu, to tak­że począ­tek publicz­nej dys­ku­sji dot. wpro­wa­dze­nia sys­te­mo­wych roz­wią­zań, któ­re pozwo­lą zmie­nić pol­ską rze­czy­wi­stość praw­ną i zre­for­mo­wać sys­tem pol­skiej poli­ty­ki i opie­ki publicz­nej zaj­mu­ją­cej się autyzmem.

Autyzm to odmien­ny od typo­we­go spo­sób roz­wo­ju czło­wie­ka, obja­wia­ją­cy się róż­ni­ca­mi w spo­so­bie komu­ni­ka­cji, nawią­zy­wa­nia rela­cji, wyra­ża­nia emo­cji, ucze­nia się oraz róż­no­rod­nym sche­ma­tem zacho­wań. Towa­rzy­szy oso­bie przez całe życie, pod­ję­cie zaś wła­ści­wie dobra­nej tera­pii może w zna­czą­cym stop­niu popra­wić jej funk­cjo­no­wa­nie. Im wcze­śniej posta­wio­na dia­gno­za i idą­ca za nią indy­wi­du­al­na tera­pia, tym więk­sza szan­sa na popra­wie­nie jako­ści życia osób auty­stycz­nych i ich rodzin. W kon­se­kwen­cji jest to dobry roz­wój dziec­ka, samo­dziel­na doro­słość i więk­sza szan­sa na aktyw­ność zawodową. 

Autyzm w liczbach

Według danych Świa­to­wej Orga­ni­za­cji Zdro­wia, co naj­mniej 1 oso­ba na 100 jest auty­stycz­na, co ozna­cza, że w spek­trum jest przy­naj­mniej 1% popu­la­cji całe­go świa­ta. Są wśród nich oso­by, któ­re są cał­ko­wi­cie samo­dziel­ne, jak rów­nież takie, któ­re ze wzglę­du na dodat­ko­we nie­peł­no­spraw­no­ści potrze­bu­ją na co dzień wspar­cia innych osób. Naj­now­sze dane z CDC w Sta­nach Zjed­no­czo­nych suge­ru­ją, że już 1 na 44 oso­by jest auty­stycz­na, pod­czas gdy sza­cun­ki z Wiel­kiej Bry­ta­nii wska­zu­ją, że jest to 1 oso­ba na 593. Ozna­cza to, że nie 1, a nawet 2% popu­la­cji świa­ta może być w spek­trum auty­zmu. Według danych Naro­do­we­go Fun­du­szu Zdro­wia do 2021 r. zdia­gno­zo­wa­nych zosta­ło 86 575 Pola­ków w spek­trum auty­zmu. Na tą licz­bę skła­da się m.in. 67 817 męż­czyzn oraz 18 746 kobiet. Przy­glą­da­jąc się bli­żej tym danym, gdy weź­mie­my pod uwa­gę kry­te­rium płci, to nawet w naj­le­piej dia­gno­zo­wa­nej gru­pie wie­ko­wej (0−17) zauwa­żyć moż­na, że zdia­gno­zo­wa­no trzy­krot­nie mniej dziew­czy­nek niż chłop­ców. To poka­zu­je, że chłop­cy są dia­gno­zo­wa­ni na pozio­mie śred­nich euro­pej­skich (1,8%), w przy­pad­ku dziew­czy­nek odse­tek spa­da do 0,53%.

O podob­nej róż­ni­cy moż­na mówić rów­nież w gru­pie wie­ko­wej 18 – 34. W 2021 roku wszyst­kich zdia­gno­zo­wa­nych Pola­ków poni­żej 35 roku życia było 85 665, co sta­no­wi 0,59% całej popu­la­cji Pola­ków — co suge­ru­je, że ok. poło­wa osób w spek­trum auty­zmu w tym wie­ku nie ma dia­gno­zy. Nato­miast, bio­rąc pod uwa­gę kry­te­rium płci, to odse­tek zdia­gno­zo­wa­nych kobiet sza­co­wa­ny jest na pozio­mie 0,26%, co rów­nież potwier­dza niski odse­tek dia­gno­zo­wa­nia wśród kobiet.

Dra­ma­tycz­nie nie­zdia­gno­zo­wa­ną gru­pą są oso­by po 35 roku życia, ale wyda­je się, że naj­trud­niej­szą do wypeł­nie­nia luką dia­gno­stycz­ną sta­no­wią doro­słe kobie­ty. Porów­nu­jąc dane do osób zdia­gno­zo­wa­nych w wie­ku szkol­nym, oso­by te zni­ka­ją z wykre­su – mowa tu o 0,0003% ogó­łu w przy­pad­ku zdia­gno­zo­wa­nych kobiet.

Autyzm u kobiet

Lukę w dia­gno­sty­ce auty­zmu w Pol­sce moż­na podzie­lić na dwa, odmien­ne kry­te­ria: kry­te­rium wie­ku oraz kry­te­rium płci. Co istot­ne, w obu przy­pad­kach kobie­ty są wyraź­nie nie­wi­docz­ne. Według danych Naro­do­we­go Fun­du­szu Zdro­wia w 2021 roku na trzech zdia­gno­zo­wa­nych chłop­ców przy­pa­dła 1 dziewczynka. 

Bada­nia zaj­mu­ją­ce się tema­ty­ką dia­gno­zo­wa­nia kobiet suge­ru­ją, że, mimo że kobie­ty wyka­zu­ją te same cechy auty­stycz­ne co męż­czyź­ni, to już ich eks­pre­sja może być inna od tej przy­ję­tej w kla­sycz­nych kry­te­riach dia­gno­stycz­nych. Kobie­ty zazwy­czaj roz­wi­ja­ją sil­niej­sze mecha­ni­zmy radze­nia sobie, dopa­so­wy­wa­nia się do ocze­ki­wań. Dopie­ro ze wzglę­du na obcią­że­nie psy­chicz­ne zaczy­na­ją szu­kać roz­wią­zań, dowia­du­ją się, że ich potrze­by wyni­ka­ją z nie­zdia­gno­zo­wa­ne­go spek­trum autyzmu.

Kam­pa­nia „Spek­trum kobiet. Chce­my być autentyczne”

Kam­pa­nia spo­łecz­na „Spek­trum kobiet. Chce­my być auten­tycz­ne!” ma zwró­cić uwa­gę spo­łe­czeń­stwa na temat kobie­ce­go auty­zmu, jego nie­do­dia­gno­zo­wa­nia oraz kon­se­kwen­cji z tym zwią­za­nych. Na stro­nie WWW​.AUTEN​TYCZ​NI​.ORG m.in. może­my poznać histo­rie kobiet, któ­re połą­czy­ła dia­gno­za. Opo­wia­da­ją o swo­im życiu – życiu auty­stycz­nych kobiet w pol­skiej rze­czy­wi­sto­ści. Kam­pa­nia to rów­nież apel, poprzez któ­ry będzie moż­na udzie­lić popar­cia dla rów­ne­go dostę­pu do dia­gno­zy dla dziew­cząt i kobiet w spek­trum autyzmu.