Najlepsza książka 2022 r. – na dodatek to kompendium wiedzy o spektrum autyzmu

To już dru­gi nakład! 

Pisa­łam o tej książ­ce zaraz po tym, gdy wyszła. Dzi­siaj przy­po­mi­nam zachwy­ty, bo już 2 kwiet­nia o 19.00 spo­tkam się z autor­ką i Pań­stwem w ramach cyklu BABA BOOK. 

Wero­ni­ka i Jerzy Jania­ko­wie napi­sa­li „Książ­kę o czło­wie­ku w spek­trum auty­zmu” wyda­ną przez wydaw­nic­two Natu­li (Natu­li – dzie­ci są waż­ne), z któ­rą idzie się przez pro­ces dia­gno­zy i zdo­by­wa­nia wie­dzy o spek­trum jak z dobrym kum­plem, takim Wergi­liu­szem wśród zio­mecz­ków, bo jak twier­dzą twór­cy: „Rze­czy­wi­stość dora­sta­ją­cej i doro­słej oso­by w spek­trum auty­zmu czę­sto przy­po­mi­na występ stand-upe­ra” i nie spo­sób się z nimi nie zgodzić. 

Zaczy­na­my zatem od zalet samo­rzecz­nic­twa i ulgi, któ­ra towa­rzy­szy dia­gno­zie u doro­słych ludzi z ASD, a nie ma jej u rodzi­ców dzie­ci aty­po­wych. Dro­ga do samo­ak­cep­ta­cji przez zro­zu­mie­nie innych to wyzwa­la­ją­ce doświad­cze­nie, ale dla każ­de­go może być inna i wyma­gać cza­su. Rodzi­ce po dia­gno­zie są prze­ra­że­ni, bo tra­fia­ją do peł­ne­go nie­czy­tel­nych krucz­ków sys­te­mu, któ­ry jest gdzieś tam spi­sa­ny, ale wła­ści­wie nie wia­do­mo gdzie i któ­re prze­pi­sy są aktu­al­ne. Auto­rzy napi­sa­li wprost: w sza­le poszu­ki­wa­nia dla dziec­ka dodat­ko­wych zajęć, tera­pii, zdo­by­wa­nia orze­cze­nia rodzi­ce nie powin­ni zapo­mi­nać o sobie i war­to, by sko­rzy­sta­li z pomoc­nej dło­ni tera­peu­ty. W książ­ce opi­sa­no też pro­ces dia­gno­zy i potrzeb­ną w szko­łach doku­men­ta­cję, a tak­że rela­cje w tria­dzie: dziecko-rodzic-nauczyciel.

Oczy­wi­ście to nie jest tak, że mamy teraz „epi­de­mię auty­zmu” albo „modę na autyzm” – to nie są prze­lew­ki (a na pew­no nie jest to cho­ro­ba); po pro­stu w koń­cu są odpo­wied­nie narzę­dzia do bada­nia naszej neu­ro­róż­no­rod­no­ści, co daje szan­se na lep­sze życie. W koń­cu moż­na zdo­by­wać wie­dzę o sobie i innych, uni­kać styg­ma­ty­za­cji i łat­ki agre­syw­ne­go czy trud­ne­go dziec­ka, któ­re z powo­du nad­mia­ru bodź­ców, gło­sów z tele­wi­zo­ra i radia, opo­wie­ści wszyst­kich domow­ni­ków, szcze­ka­nie psa i zapa­chów obia­du wpa­da w szał.

Wystar­czy zro­zu­mieć przy­czy­nę, by życie neu­ro­nie­ty­po­wych nie było udrę­ką, bo oso­by z ASD są obar­czo­ne dzie­się­cio­krot­nie więk­szym ryzy­kiem samo­bój­stwa niż oso­by neu­ro­ty­po­we, nie poma­ga zapew­ne fakt, że wśród ludzi z ASD wystę­pu­je zna­czą­cy odse­tek osób nie­he­te­ro­nor­ma­tyw­nych — zatem prze­ży­wa­ją one podwój­ne wykluczenie.

Istot­ny jest dla mnie temat spek­trum u kobiet, któ­re czę­sto dia­gno­zu­ją się już jako oso­by doro­słe, co wyni­ka z innej socja­li­za­cji dziew­czy­nek niż chłop­ców: one mają być grzecz­ne i ule­głe, dobrze się zacho­wy­wać, obser­wo­wać i imi­to­wać zacho­wa­nia pożą­da­ne. To oczy­wi­ście pro­sta dro­ga do masko­wa­nia i frustracji.

Moim zada­niem jako oli­go­fre­no­pe­da­goż­ki jest wypo­sa­ża­nie dzie­ci w samo­świa­do­mość, że spek­trum ma wie­le twa­rzy, moż­na mieć w związ­ku z nimi licz­ne pro­ble­my, ale też odczu­wać moż­li­wo­ści i zale­ty. To po pro­stu inny wzo­rzec rozwojowy.

O tym wszyst­kim, a tak­że o trud­no­ściach (z kohe­ren­cją cen­tral­ną, sti­mach, melt­dow­nie, wsty­dzie, wewnętrz­nym kry­ty­ku anty­mo­ty­wa­cyj­nym, shut­dow­nie, uni­ka­niu inte­rak­cji, nie­bez­piecz­nym wypa­le­niu, któ­re może obja­wiać się jak depre­sja z myśla­mi samo­bój­czy­mi; kosz­ma­rze sen­so­rycz­nym sys­te­mu szkol­ne­go) oraz zale­tach (pasjach, któ­re bywa­ją pro­te­zą rela­cji spo­łecz­nych) prze­czy­ta­cie w książ­ce. Opi­sa­no w niej tak­że potrze­by osób stu­diu­ją­cych wraz z nazwą jed­no­stek, któ­re mogą być pomoc­ne, a tak­że realia na ryn­ku pra­cy (mówić o dia­gno­zie czy nie?). Nie chce wię­cej zdra­dzać, ale pamię­taj­cie, że „życie na ener­ge­tycz­ny kre­dyt wyma­ga spła­ce­nia”, więc dbaj­cie o sie­bie, edu­kuj­cie się i oto­cze­nie, a – z ręką na ser­cu – obie­cu­ję, że z cza­sem będzie już tyl­ko łatwie. Książ­kę pole­cam wszyst­kim, któ­rzy chcą się doedu­ko­wać, a mamy do tego nie lada oka­zję, bo dziś świę­tu­je­my Świa­to­wy Dzień Świa­do­mo­ści Autyzmu.